数据原则

世界卫生组织(世卫组织)的数据原则为不断重申对世卫组织公共卫生信息和证据的信任奠定了基础。这五项原则旨在为世卫组织的数据治理提供一个框架。

目标

这些原则主要供世卫组织各部门的工作人员使用 ,以帮助 确定管理如何收集、处理、共享和使用流入、流出世卫组织的数据的价值观和标准。这些原则已公开,以便会员国和与世卫组织合作的非国家行为者可以使用和参考这些原则。

背景

世卫组织的数据原则基于内部磋商进程,涉及世卫组织总部和区域办事处的数据收集人员,他们汇编和分析了数据原则和最佳做法。经与世卫组织召集的外部专家磋商,于2020年5月至6月对这些原则进行了审查

原则

1. 世卫组织应将数据视为公益 物

世卫组织应尽一切努力公开发布数据,并在安全和合乎道德的情况下予以分享。除非有相反的正当理由,否则世卫组织应根据数据作为公益物,向公众开放和获取数据。

这一原则也适用于生命登记、调查数据以及估计和研究结果等数据,以及与世卫组织合作开展共同项目的非会员国实体(包括私营部门数据编制者)与世卫组织分享数据的情况。

世卫组织将:

  • 提供明确的 指导
    在正当理由阻止共享数据的情况下,世卫组织将就获取数据的其他可能方式提供明确的指导,例如用于研究目的。该指导意见将与世卫组织的适用规则和政策保持一致,包括数据共享政策(及其适用的许可条款和条件)、信息披露政策和个人数据保护政策(目前处于草案中)。研究几乎总是需要知情同意。对于以公共卫生监测为目的的常规数据收集,知情同意不是默认的,也并不总是必需的。对于个人数据,数据主体的同意应是处理数据的首选依据。
  • 确保 透明度
    将数据视为公益物要求世卫组织对如何收集、使用和共享数据保持透明。因此,遵守这一原则要求将关于数据集的完整元数据与数据集本身一起发布,并连同可能需要的任何解释性说明一起发布,以提供有关数据来源、范围和限制、应用和(再)使用、可追溯性和共享的背景。这以世卫组织的三项政策为指导:披露政策、关于在突发公共卫生事件之外使用和共享世卫组织在会员国收集的数据的政策以及开放获取政策。

 

2. 世卫组织应维护会员国对数据的信任

世卫组织在处理会员国与其共享并置于世卫组织控制之下的数据时,应维护会员国对世卫组织的信任。

世卫组织将

  • 提供公正和包容的 咨询
    维护会员国对数据的信任,需要在世卫组织使用会员国数据之前,开展公正和包容的程序,与会员国进行磋商。与会员国的磋商将是透明、可预测、相称、包容和协调的进程,并简化沟通,使会员国和世卫组织能够轻松准备、应对和参与讨论。
  • 安全存储和处理
    确保会员国与世卫组织共享的数据得到安全和保密的存储和处理——适用原则4。
  • 适用人权和 隐私权
    对于世卫组织控制数据集中包含的任何个人数据和个人群体的数据汇总,坚持最高数据保护标准和尊重人权,包括隐私权。这对于需要谨慎处理和特别关注的数据集尤其重要,例如敏感的医疗数据,以及关于弱势和边缘化个人和群体(包括儿童)的数据。要求与世卫组织共享数据的会员国和非国家行为者确认数据是根据适用的国家法律收集的,包括旨在保护可识别人员机密性的数据保护法。

3. 世卫组织应支持会员国的数据和卫生信息系统 能力

世卫组织应支持会员国的能力建设活动,旨在实现可持续性并尽可能分享最佳做法,特别是发展健全的数据治理、卫生管理信息系统、公共卫生统计、卫生相关数据科学和卫生数据创新。

世卫组织将

  • 回应会员国的支助请求
    这可能包括卫生信息系统的技术和人员能力,在支持数据分析的数据收集过程中提供技术援助,以及努力提高数据质量和准确监测卫生趋势,产生可靠的信息,并为决策提供信息。这包括世卫组织在支持召集和协调合作伙伴对数据和卫生信息系统的支持方面的作用。
  • 通过关注可持续健康信息管理系统(HMIS)和数字开发系统,推进循证决策
    加强收集、 分析、 传播 和使用国家和国家以下各级分类数据的能力,以制定和监测国家政策和计划。
  • 与国家自主的监测和评估流程、结构和预算保持一致
    减轻会员国的报告负担,增加可持续的 本地 自主解决方案,为每个会员国使用数据制定明确的标准。

4. 世卫组织应成为负责任的数据管理者和 管理者

世卫组织将确保根据卫生数据管理的国际标准和最佳做法处理、维持、分析、传播和使用向其提供的所有数据。这包括根据世卫组织的任务规定适用于世卫组织的所有相关联合国数据治理标准和指导,包括序言中提到的标准。

世卫组织应确保其产生的所有数据始终如一地具有高标准,包括透明的审计跟踪和共同的参考年,以及及时、准确、可比和(在技术和法律上可能的情况下)可获取。

世卫组织将

  • 应用国际科学数据 标准
    作为负责任的数据管理者和管理者,世卫组织应遵守适用的国际科学数据处理标准,例如《科学数据管理和管理的公平指导原则》和《准确和透明的卫生估计报告准则》。
  • 维持和加强与相关利益相关者的伙伴关系
    世卫组织认识到标准将不断发展,因此本组织将监测其内部数据治理职能,并与相关利益攸关方合作,弥合卫生数据治理方面的数字鸿沟。
  • 加强可持续发展目标监测工作的质量
    作为卫生相关可持续发展目标具体目标的托管机构,世卫组织应支持会员国努力报告可持续发展目标相关 数据;
  • 适应特定 环境
    必要时,世卫组织将考虑调整报告来自人口较少会员国的罕见事件或数据的方法和方法。

 

5. 世卫组织应努力填补公共卫生数据 空白

世卫组织将支持会员国填补公共卫生数据中的数据空白,利用经验数据收集和经 证明有效的预测、透明和连贯的建模方法。

世卫组织将

  • 使用透明的模型和 方法
    会员国使用一系列健康指标来监测人口健康和指导资源分配。然而,挑战来自缺乏数据、方法不一致以及各个经济层面的数据治理和标准往往不发达。因此,世卫组织将支持会员国提出连贯一致的估计数(可能基于不同或不完整的数据来源),这些估计数均可接受审查、透明、向公众开放并已证明是有效的。

实施世卫组织数据原则和能力建设

世卫组织致力于加强全球公共卫生数据生态系统。这包括建立内部数据治理能力。世卫组织数据原则是数据相关政策、计划和 规划 实施的基础。

2018年,世卫组织设立了数据、分析和提供影响司,促进数据作为战略资产。2020年,世卫组织加强了数据协调和治理,建立了一个两级内部数据治理系统,即:由DDI助理总干事和副总干事担任主席的战略数据治理委员会,以及一个以业务为基础的联合结构,称为数据中心和辐射协作,由数据和分析主任(DNA)担任主席, DDI.

这种两级治理体系旨在促进数据治理问题的所有权,将其作为具有战略重要性的领域,并提高问责制和效率,并简化用于收集、存储、分析、传播和使用数据的端到端流程和系统。除内部利益攸关方外,世卫组织还将在必要时向卫生统计咨商小组和数据共享外部专家组等外部专家组寻求建议。

关于世卫组织数据

世卫组织确保测量的及时性、可靠性和有效性,确保数据的可比性,并使世界能够跟踪趋势、进展和影响。