Texte à faire figurer dans les formulaires de collecte de données

Texte à inclure

Les données sont le fondement de toutes les mesures rationnelles de santé publique et les avantages de la communication de données, y compris pour la science et la santé publique, sont largement reconnus. L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) souhaite promouvoir autant que possible la communication de données sanitaires, y compris, mais pas uniquement, de données épidémiologiques et de surveillance.

Dans le présent outil de recueil de données, le terme « fournisseur de données » désigne un représentant dûment autorisé de l’organisme public habilité à communiquer les données sanitaires du pays à l’OMS (par exemple le Ministère de la santé ou une autre administration publique responsable). Il revient au destinataire de cet outil de s’assurer qu’il est le fournisseur de données ou de transmettre l’outil au fournisseur de données.

À cet égard, et sous réserve des instruments juridiquement contraignants régissant la communication et la publication d’informations, le fournisseur de données, en fournissant des données à l’OMS :

• confirme que toutes les données à fournir à l’OMS (y compris celles des types énumérés dans le Tableau 1, mais pas uniquement), ont été collectées conformément à la législation nationale applicable, y compris aux lois de protection des données visant à préserver l’anonymat des personnes identifiables ;
• convient que l’OMS aura le droit, toujours sous réserve des mesures visant à garantir l’utilisation éthique et sécurisée des données et toujours sous réserve d’une mention appropriée du pays comme source des données :
  • de publier les données, dépourvues de tout élément d’identification personnelle (ci-après dénommées « les données ») et de les mettre à la disposition de toute partie intéressée, sur demande (dans la mesure où elles n’ont pas, ou pas encore, été publiées par l’OMS), selon des modalités autorisant leur utilisation non commerciale et sans but lucratif à des fins de santé publique (pour autant que l’OMS garde la maîtrise de la publication des données) ;
  • d'utiliser, compiler, agréger, évaluer et analyser les données, et publier et diffuser les résultats dans le cadre des travaux de l'OMS et conformément aux politiques et pratiques de l'Organisation.

Sauf lorsque des instruments juridiquement contraignants (Règlement sanitaire international (2005), Règlement de Nomenclature de l’OMS, de 1967, etc.) disposent que les données doivent être communiquées et publiées, le fournisseur de données peut, pour certaines données, décider de ne pas appliquer (tout ou partie des) (les) dispositions qui précèdent, en en informant l’OMS par écrit à l’adresse ci-dessous, à condition que cette notification précise clairement les données dont il s’agit et indique clairement lesquelles des dispositions qui précèdent ne seront pas appliquées, et pour quels motifs.

Directeur Stratégie, politique et information (SPI)
Organisation mondiale de la Santé
20, Avenue Appia
1211 Genève
Suisse

Tableau 1

Liste (non exhaustive) des types de données fournies à l’OMS

(1) Note : La collecte de données des établissements de santé sur les cas comme celles du registre mondial de l’OMS sur les brûlures ne nécessite pas l’approbation des États Membres de l’OMS.

(2) Rapport sur la santé dans le monde 2013 : la recherche pour la couverture sanitaire universelle. Genève, Organisation mondiale de la Santé, 2013 (https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/85764/9789240691193_fre.pdf?sequence=1&isAllowed=y, consulté le 21 février 2018).

(3) WHO statement on public disclosure of clinical trial results. Genève, Organisation mondiale de la Santé, 2015 (http://www.who.int/ictrp/results/en/, consulté le 21 février 2018).