Principes relatifs aux données

Les principes

1. L’OMS doit traiter les données comme un bien public

L’OMS met tout en œuvre pour publier les données et les partager lorsqu’il est sûr et éthique de le faire. Sauf justification légitime du contraire, l’OMS doit rendre les données ouvertes et accessibles au public conformément au fait que les données sont un bien public.

Ce principe s’applique également aux données telles que l’enregistrement des faits d’état civil, les données d’enquête et les résultats d’estimations et de recherches, ainsi qu’aux situations dans lesquelles des données ont été partagées avec l’OMS par des entités non-membres (y compris des producteurs de données du secteur privé) qui collaborent avec l’OMS sur des projets communs.

L’OMS doit:

• Fournir des conseils clairs
  Dans les situations où des raisons légitimes empêchent le partage des données, l’OMS fournira des orientations claires sur les autres moyens possibles d’accéder aux données, par exemple à des fins de recherche. Les orientations seront conformes aux règles et politiques applicables de l’OMS, y compris les politiques de partage des données (et leurs conditions d’octroi de licences), la politique de divulgation d’informations et la politique de protection des données personnelles (actuellement en cours de projet). Le consentement éclairé est presque toujours nécessaire pour la recherche. Pour la collecte systématique de données à des fins de surveillance de la santé publique, le consentement éclairé n’est pas la valeur par défaut et n’est pas toujours requis. Pour les données à caractère personnel, le consentement de la personne concernée devrait être la base privilégiée pour le traitement des données.

• Assurer la transparence
  Pour traiter les données comme un bien public, l’OMS doit faire preuve de transparence quant à la manière dont les données sont collectées, utilisées et partagées. Le respect de ce principe exige donc que des métadonnées complètes sur les ensembles de données soient diffusées avec les ensembles de données eux-mêmes et avec toute note explicative qui peut être nécessaire pour fournir un contexte sur la provenance, la portée et les limites des données, l’application et la (ré)utilisation, la traçabilité et le partage. Cela est guidé par trois politiques de l’OMS: la politique de divulgation, la politique sur l’utilisation et le partage des données collectées par l’OMS dans les États Membres en dehors du contexte des urgences de santé publique et la politique sur le libre accès.

2. L’OMS maintient la confiance des États Membres dans les données

L’OMS maintient la confiance placée en elle par les États Membres lorsque l’Organisation traite des données que les États Membres ont partagées avec elle et placées sous le contrôle de l’OMS.

L’OMS doit:

• Fournir des consultations impartiales et inclusives
  Le maintien de la confiance des États Membres dans les données nécessite un processus impartial et inclusif de consultation des États Membres avant l’utilisation de leurs données par l’OMS. Les consultations avec les États Membres seront des processus transparents, prévisibles, proportionnés, inclusifs et coordonnés, avec une communication rationalisée qui permettra aux États Membres et à l’OMS de se préparer facilement aux discussions, d’y répondre et d’y participer.

• Stockage et traitement sécurisés
  Veiller à ce que les données partagées avec l’OMS par les États Membres soient stockées et traitées de manière sécurisée et confidentielle – en appliquant le principe 4.

• Appliquer les droits de l’homme et le droit à la vie privée
  Maintenir les normes les plus élevées en matière de protection des données et de respect des droits de l’homme, y compris le droit à la vie privée, en ce qui concerne les données personnelles et les agrégats de données de groupes de personnes inclus dans les ensembles de données contrôlés par l’OMS. Cela est particulièrement important pour les ensembles de données nécessitant une manipulation prudente et une attention particulière, tels que les données médicales sensibles et les données sur les individus et les groupes vulnérables et marginalisés, y compris les enfants. Exiger des États Membres et des acteurs non étatiques qui partagent des données avec l’OMS qu’ils confirment que les données ont été collectées conformément aux lois nationales applicables, y compris les lois sur la protection des données visant à protéger la confidentialité des personnes identifiables.

3. L’OMS soutient les capacités des États Membres en matière de données et de systèmes d’information sanitaire

L’OMS soutient les activités de renforcement des capacités des États Membres, en visant la durabilité et le partage des meilleures pratiques partout où cela est possible – en particulier pour le développement d’une bonne gouvernance des données, de systèmes d’information sur la gestion de la santé, de statistiques de santé publique, de science des données liées à la santé et d’innovation en matière de données sanitaires.

L’OMS doit:

• Répondre aux demandes de soutien des États membres
  Cela peut inclure à la fois la capacité technologique et humaine pour les systèmes d’information sanitaire, l’assistance technique pour les processus de collecte de données à l’appui de l’analyse des données, et les efforts visant à améliorer la qualité des données et à surveiller avec précision les tendances en matière de santé, à générer des informations fiables et à éclairer la prise de décisions. Cela inclut le rôle de l’OMS dans le soutien à la mobilisation et à la coordination de l’appui des partenaires pour les données et les systèmes d’information sanitaire.

• Faire progresser la prise de décisions fondées sur des données probantes en mettant l’accent sur les systèmes de gestion de l’information sur la santé (SIGH) durables et les systèmes de développement numérique
  Renforcer la capacité de collecte, d’analyse, de diffusion et d’utilisation de données nationales et infranationales désagrégées pour élaborer et suivre les politiques et plans nationaux.

• S’aligner sur les processus, les structures et les budgets de suivi et d’évaluation pris en charge par les pays
  Réduire la charge liée à la production de rapports des États membres et accroître les solutions durables prises en charge localement, avec des critères clairs pour chaque État membre utilisant des données.

4. L’OMS doit être un intendant et un gestionnaire responsable des données

L’OMS veillera à ce que toutes les données mises à sa disposition soient traitées, conservées, analysées, diffusées et utilisées conformément aux normes internationales et aux meilleures pratiques en matière de gestion des données sanitaires. Cela comprend toutes les normes et directives pertinentes des Nations Unies en matière de gouvernance des données qui s’appliquent à l’OMS conformément à son mandat, y compris les normes mentionnées dans le préambule.

L’OMS veille à ce que toutes les données qu’elle produit répondent systématiquement à des normes élevées, qu’elles comprennent des pistes d’audit transparentes et des années de référence communes, qu’elles soient actualisées, exactes, comparables et (lorsque cela est techniquement et juridiquement possible) accessibles.

L’OMS doit:

• Appliquer les normes internationales en matière de données scientifiques
  En tant que gestionnaire et gestionnaire responsable des données, l’OMS doit respecter les normes internationales applicables en matière de traitement des données scientifiques telles que, entre autres, les Principes directeurs FAIR pour la gestion et la gestion des données scientifiques et les Directives pour des estimations sanitaires précises et transparentes (GATHER) pour les estimations.

• Maintenir et renforcer les partenariats avec les parties prenantes concernées
  L’OMS reconnaît que les normes évolueront et l’Organisation surveillera donc ses fonctions internes de gouvernance des données et travaillera avec les parties prenantes concernées pour combler le fossé numérique dans la gouvernance des données sanitaires.

• Renforcer la qualité des efforts de suivi des ODD
  En tant qu’organisme dépositaire des cibles des ODD liées à la santé, l’OMS soutient les efforts déployés par les États Membres pour communiquer des données relatives aux ODD;

• S’adapter à des contextes spécifiques
  Si nécessaire, l’OMS envisagera d’adapter les approches et les méthodes de notification des événements rares ou des données provenant d’États Membres à faible population.

5. L’OMS s’efforcera de combler les lacunes en matière de données de santé publique

L’OMS aidera les États Membres à combler les lacunes dans les données de santé publique, en utilisant la collecte de données empiriques et des méthodes de modélisation prédictives,  transparentes et cohérentes dont la validité a été prouvée.

L’OMS doit:

• Utiliser des modèles et des méthodes transparents
  Les États membres utilisent une série d’indicateurs de santé pour surveiller la santé de la population et orienter l’allocation des ressources. Cependant, les défis découlent du manque de données, de méthodes incohérentes et d’une gouvernance et de normes de données souvent sous-développées à divers niveaux économiques. L’OMS aidera donc les États Membres à produire des estimations cohérentes (qui peuvent être fondées sur des sources de données disparates ou incomplètes) qui sont toutes ouvertes à l’examen, transparentes, accessibles au public et dont la validité a été prouvée.