Принципы работы с данными

Принципы

1. ВОЗ рассматривает данные как общественное благо

ВОЗ прилагает все усилия для обнародования данных и их распространения, когда это безопасно и этично. Если нет законных оснований для обратного, ВОЗ должна сделать данные открытыми и доступными для общественности в соответствии с тем, что данные являются общественным благом.

Этот принцип также применяется к таким данным, как регистрация актов гражданского состояния, данные обследований и результаты оценок и исследований, а также к ситуациям, когда данные были переданы ВОЗ организациями, не являющимися государствами-членами (включая производителей данных из частного сектора), которые сотрудничают с ВОЗ в рамках общих проектов.

ВОЗ будет:

• Обеспечивать четкое руководство
  В ситуациях, когда законные причины препятствуют обмену данными, ВОЗ предоставит четкие рекомендации по другим возможным способам доступа к данным, например, в исследовательских целях. Руководство будет соответствовать применимым правилам и политике ВОЗ, включая политику обмена данными (и применимые к ней условия лицензирования), политику раскрытия информации и политику защиты персональных данных ( разрабатывается в настоящее время). Для проведения исследований почти всегда требуется информированное согласие. Для регулярного сбора данных в целях эпиднадзора за общественным здравоохранением информированное согласие не является стандартом и не всегда требуется. Для персональных данных согласие субъекта данных должно быть предпочтительным основанием для обработки данных.

• Обеспечивать прозрачность
  Отношение к данным как к общественному благу требует, чтобы ВОЗ была прозрачной в отношении того, как данные собираются, используются и передаются. Таким образом, соблюдение этого принципа требует, чтобы полные метаданные о наборах данных публиковались вместе с самими наборами данных и вместе с любыми пояснительными примечаниями, которые могут потребоваться для предоставления контекста о происхождении данных, сфере охвата и ограничениях, применении и (повторном) использовании, отслеживаемости и совместном использовании. При этом ВОЗ руководствуется тремя направлениями политики: политикой раскрытия информации, политикой использования и обмена данными, собранными ВОЗ в государствах-членах, вне контекста чрезвычайных ситуаций в области общественного здравоохранения, и политикой открытого доступа.

2. ВОЗ поддерживает доверие государств-членов к данным

ВОЗ поддерживает доверие, оказанное ей государствами-членами, когда Организация обрабатывает данные, которыми государства-члены поделились с ней и передали их под контроль ВОЗ.

ВОЗ будет

• Обеспечивать беспристрастную и всестороннюю консультацию
  Поддержание доверия государств-членов к данным требует беспристрастного и инклюзивного процесса консультаций с государствами-членами до начала использования их данных ВОЗ. Консультации с государствами-членами будут представлять собой прозрачные, предсказуемые, пропорциональные, всеобъемлющие и скоординированные процессы с упорядоченной коммуникацией, которая позволит государствам-членам и ВОЗ легко готовиться к обсуждениям, реагировать на них и участвовать в них.

• Обеспечивать безопасное хранение и обработку
  Гарантировать надежное и конфиденциальное хранение и обработку данных, передаваемых ВОЗ государствами-членами, в соответствии с принципом 4.

• Обеспечивать соблюдение прав человека и права на неприкосновенность частной жизни
  Поддерживать высочайшие стандарты защиты данных и уважения прав человека, включая право на неприкосновенность частной жизни, в отношении любых персональных данных и совокупностей данных групп лиц, включенных в контролируемые ВОЗ наборы данных. Это особенно важно для наборов данных, требующих тщательного обращения и особого внимания, таких как конфиденциальные медицинские данные, а также данные об уязвимых и маргинализированных лицах и группах, включая детей. Требовать от государств-членов и негосударственных субъектов, которые обмениваются данными с ВОЗ, подтверждения того, что данные были собраны в соответствии с применимым национальным законодательством, включая законы о защите данных, направленные на защиту конфиденциальности идентифицируемых лиц.

3. ВОЗ будет поддерживать потенциал государств-членов в области данных и информационных систем здравоохранения

ВОЗ будет поддерживать деятельность государств-членов по наращиванию потенциала, направленную на обеспечение устойчивости и обмен передовым опытом везде, где это возможно, в частности, для разработки рационального управления данными, информационных систем управления здравоохранением, статистики общественного здравоохранения, науки о данных, связанных со здоровьем, и инноваций в области данных здравоохранения.

ВОЗ будет

• Реагировать на просьбы государств-членов об оказании поддержки
  Это может включать в себя как технологический, так и кадровый потенциал информационных систем здравоохранения, техническую помощь в процессах сбора данных, поддерживающих анализ данных, а также усилия по повышению качества данных и точному мониторингу тенденций в области здравоохранения, получению надежной информации и принятию обоснованных решений. Это включает в себя роль ВОЗ в поддержке организации и координации партнерской поддержки систем данных и медико-санитарной информации.

• Продвигать процесс принятия решений на основе фактических данных, уделяя особое внимание устойчивым системам управления медицинской информацией (HMIS) и системам цифрового развития.
  Укреплять потенциал в области сбора, анализа, распространения и использования национальных и субнациональных дезагрегированных данных для разработки и мониторинга страновой политики и планов.

• Обеспечивать согласование с процессами, структурами и бюджетами мониторинга и оценки, осуществляемыми на национальном уровне
  Уменьшать бремя отчетности для государств-членов и расширять устойчивые местные решения с четкими критериями для каждого государства-члена, использующего данные.

4. ВОЗ является ответственным распорядителем данных

ВОЗ будет обеспечивать, чтобы все предоставляемые ей данные обрабатывались, хранились, анализировались, распространялись и использовались в соответствии с международными стандартами и передовой практикой в области управления медицинскими данными. Это включает в себя все соответствующие стандарты и руководящие указания Организации Объединенных Наций в области управления данными, которые применяются к ВОЗ в соответствии с ее мандатом, включая стандарты, упомянутые в преамбуле.

ВОЗ обеспечивает, чтобы все данные, которые она предоставляет, соответствовали неизменно высоким стандартам, включая прозрачные контрольные журналы и общие базисные годы, а также были своевременными, точными, сопоставимыми и (там, где это технически и юридически возможно) доступными.

ВОЗ будет

• Применять международные стандарты научных данных
  В качестве ответственного распорядителя и управлящего данными ВОЗ должна соблюдать применимые международные стандарты обработки научных данных, такие как, среди прочего, Руководящие принципы FAIR по управлению научными данными и их рациональному использованию и Руководящие принципы для точной и прозрачной отчетности по оценкам состояния здоровья (GATHER) для оценок.

• Поддерживать и укреплять партнерские отношения с соответствующими заинтересованными сторонами
  ВОЗ признает, что стандарты будут развиваться, и поэтому Организация будет следить за своими внутренними функциями управления данными и работать с соответствующими заинтересованными сторонами для преодоления цифрового разрыва в управлении данными здравоохранения.

• Повышать качество усилий по мониторингу ЦУР
  В качестве учреждения, ответственного за выполнение задач по достижению ЦУР, связанных со здоровьем, ВОЗ будет поддерживать усилия государств-членов по представлению данных, связанных с ЦУР ;

• Адаптироваться к конкретным контекстам
  Там, где это необходимо, ВОЗ рассмотрит вопрос об адаптации подходов и методов для представления информации о редких событиях или данных, поступающих из государств-членов с низкой численностью населения.

5. BОЗ будет стремиться восполнить пробелы в данных общественного здравоохранения

ВОЗ будет оказывать поддержку государствам-членам в заполнении пробелов в данных общественного здравоохранения, используя сбор эмпирических данных и методы прогнозирования,  прозрачные и согласованные модели с доказанной достоверностью.

ВОЗ будет

• Использовать прозрачные модели и методы
  Государства-члены используют ряд показателей здоровья для мониторинга состояния здоровья населения и определения распределения ресурсов. Однако проблемы возникают из-за отсутствия данных, непоследовательных методов и зачастую недостаточной развитости управления данными и стандартов на всех экономических уровнях. В связи с этим ВОЗ будет оказывать поддержку государствам-членам в подготовке согласованных оценок (которые могут основываться на разрозненных или неполных источниках данных), которые были бы открыты для тщательного изучения, были бы прозрачными, доступными для общественности и доказали бы свою достоверность.