Principios de datos

Los principios

1. La OMS tratará los datos como un bien público

La OMS hará todo lo posible por divulgar los datos públicamente y compartirlos cuando sea seguro y ético hacerlo. Salvo justificación legítima en contrario, la OMS hará que los datos sean abiertos y accesibles al público en consonancia con que los datos sean un bien público.

Este principio también se aplica a datos como el registro civil, los datos de encuestas y los resultados de la estimación y la investigación, y a las situaciones en que los datos han sido compartidos con la OMS por entidades no estatales (incluidos los productores de datos del sector privado) que colaboran con la OMS en proyectos comunes.

La OMS:

• Proporcionar una guía clara
  En situaciones en las que razones legítimas impidan el intercambio de datos, la OMS proporcionará orientaciones claras sobre otras posibles formas de acceder a los datos, por ejemplo, con fines de investigación. La orientación será coherente con las normas y políticas aplicables de la OMS, incluidas las políticas de intercambio de datos (y sus términos y condiciones de licencia aplicables), la política de divulgación de información y la política de protección de datos personales (actualmente en borrador). El consentimiento informado es casi siempre necesario para la investigación. Para la recopilación rutinaria de datos con fines de vigilancia de la salud pública, el consentimiento informado no es el predeterminado y no siempre es necesario. Para los datos personales, el consentimiento del interesado debe ser la base preferida para el procesamiento de los datos.

• Garantizar la transparencia
  Tratar los datos como un bien público requiere que la OMS sea transparente sobre cómo se recopilan, utilizan y comparten los datos. Por lo tanto, la adhesión a este principio requiere que se publiquen metadatos completos sobre conjuntos de datos junto con los propios conjuntos de datos y junto con cualquier nota explicativa que pueda ser necesaria para proporcionar contexto sobre la procedencia, el alcance y las limitaciones de los datos, la aplicación y la (re)utilización, la trazabilidad y el intercambio. Esto se guía por tres políticas de la OMS: la política de divulgación, la política sobre el uso y el intercambio de datos recopilados por la OMS en los Estados Miembros fuera del contexto de emergencias de salud pública y la política sobre acceso abierto.

2. La OMS mantendrá la confianza de los Estados Miembros en los datos

La OMS mantendrá la confianza depositada en ella por los Estados Miembros cuando la Organización procese datos que los Estados Miembros hayan compartido con ella y puestos bajo el control de la OMS.

La OMS:

• Proporcionar consultas imparciales e inclusivas
  Mantener la confianza de los Estados Miembros en los datos requiere un proceso imparcial e inclusivo para consultar con los Estados Miembros antes de que la OMS utilice sus datos. Las consultas con los Estados Miembros serán procesos transparentes, previsibles, proporcionados, inclusivos y coordinados, con una comunicación racionalizada que permita a los Estados Miembros y a la OMS prepararse, responder y participar fácilmente en los debates.

• Almacenamiento y procesamiento seguros
  Garantizar que los datos compartidos con la OMS por los Estados Miembros se almacenen y procesen de forma segura y confidencial, aplicando el principio 4.

• Aplicar los derechos humanos y el derecho a la privacidad
  Mantener los más altos estándares de protección de datos y respeto de los derechos humanos, incluido el derecho a la privacidad, con respecto a cualquier dato personal y agregados de datos de grupos de personas incluidos en conjuntos de datos controlados por la OMS. Esto es especialmente importante para los conjuntos de datos que requieren un manejo cuidadoso y una atención especial, como datos médicos confidenciales y datos sobre personas y grupos vulnerables y marginados, incluidos los niños. Exigir a los Estados Miembros y a los agentes no estatales que comparten datos con la OMS que confirmen que los datos se han recopilado de conformidad con la legislación nacional aplicable, incluidas las leyes de protección de datos destinadas a proteger la confidencialidad de las personas identificables.

3. La OMS apoyará la capacidad de los sistemas de datos e información sanitaria de los Estados Miembros

La OMS apoyará las actividades de creación de capacidad de los Estados Miembros, con el objetivo de lograr la sostenibilidad y compartir las mejores prácticas siempre que sea posible, específicamente para el desarrollo de una gobernanza de datos sólida, sistemas de información para la gestión de la salud, estadísticas de salud pública, ciencia de datos relacionada con la salud e innovación de datos sanitarios.

La OMS:

• Responder a las solicitudes de apoyo de los Estados Miembros
  Esto puede incluir la capacidad tecnológica y humana para los sistemas de información de salud, la asistencia técnica con los procesos de recopilación de datos que apoyan el análisis de datos y los esfuerzos para mejorar la calidad de los datos y monitorear con precisión las tendencias de salud, generar información confiable e informar la toma de decisiones. Esto incluye el papel de la OMS en el apoyo a la convocatoria y coordinación del apoyo de los asociados para los datos y los sistemas de información sanitaria.

• Avanzar en la toma de decisiones basada en la evidencia centrándose en sistemas sostenibles de gestión de la información de salud (HMIS) y sistemas de desarrollo digital
  Fortalecer la capacidad de reunir, analizar, difundir y  utilizar datos desglosados nacionales y subnacionales para elaborar y supervisar las políticas y planes nacionales.

• Alinearse con los procesos, estructuras y presupuestos de monitoreo y evaluación de propiedad nacional
  Reducir la carga informativa de los Estados miembros y aumentar las soluciones sostenibles de propiedad local , con criterios claros para cada Estado miembro que utilice datos.

4. La OMS será un administrador y administrador de datos responsable

La OMS velará por que todos los datos puestos a su disposición se procesen, mantengan, analicen, difundan y  utilicen de conformidad con las normas internacionales y las mejores prácticas en la gestión de datos sanitarios. Esto incluye todas las normas y orientaciones pertinentes de las Naciones Unidas para la gobernanza de los datos que se aplican a la OMS de conformidad con su mandato, incluidas las normas a las que se hace referencia en el preámbulo.

La OMS velará por que todos los datos que elabore sean de normas consistentemente elevadas que incluyan pistas de auditoría transparentes y años de referencia comunes, además de ser oportunos, precisos, comparables y (cuando sea técnica y legalmente posible) accesibles.

La OMS:

• Aplicar estándares internacionales de datos científicos
  Como administrador y administrador responsable de datos, la OMS cumplirá con las normas internacionales aplicables de procesamiento de datos científicos, como, entre otras, los Principios Rectores FAIR para la gestión y administración de datos científicos y las Directrices para la presentación de informes de estimaciones de salud precisas y transparentes (GATHER) para las estimaciones.

• Mantener y fortalecer las asociaciones con las partes interesadas pertinentes
  La OMS reconoce que las normas evolucionarán y,  por lo tanto, la Organización supervisará sus funciones internas de gobernanza de datos y trabajará con las partes interesadas pertinentes para cerrar la brecha digital en la gobernanza de los datos de salud.

• Fortalecer la calidad de los esfuerzos de monitoreo de los ODS
  Como organismo custodio de las metas de los ODS relacionadas con la salud, la OMS apoyará los esfuerzos de los Estados Miembros para comunicar datos relacionados con los ODS;

• Adaptarse a contextos específicos
  Cuando sea necesario, la OMS considerará la posibilidad de adaptar enfoques y métodos para notificar acontecimientos raros o datos procedentes de Estados Miembros de baja población.

5. La OMS se esforzará por colmar las lagunas de datos de salud pública

La OMS ayudará a los Estados Miembros a colmar las lagunas de datos en materia de salud pública, utilizando la recopilación de datos empíricos y métodos de modelización predictivos, transparentes y coherentes con validez demostrada.

La OMS:

• Usar modelos y métodos transparentes
  Los Estados miembros utilizan una serie de indicadores de salud para supervisar la salud de la población y orientar la asignación de recursos. Sin embargo, los desafíos surgen de la falta de datos, métodos inconsistentes y, a menudo, estándares y gobernanza de datos subdesarrollados en todos los niveles económicos. Por consiguiente, la OMS ayudará a los Estados Miembros a generar estimaciones coherentes (que pueden basarse en fuentes de datos dispares o incompletas) que estén abiertas al escrutinio, sean transparentes, estén a disposición del público y tengan una validez demostrada.